Per la salut mental i el benestar dels infants i dels joves de les Illes Balears, i de les seves famílies.

Y EL TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA LLEGÓ PARA QUEDARSE



Pues sí, cuando Olivia estaba por cumplir 2 años se le diagnosticó Trastorno del Espectro Autista, TEA para los amigos. Y este post va sobre eso, sobre nuestra experiencia y como ha afectado esto a nuestra familia. Así que empezaremos por el principio.


Tenemos que tener claro que cada niño tiene su propio ritmo pero también que las comparaciones son odiosas pero inevitables. En nuestro caso, resulta que en casa Olivia tiene una prima con la que se lleva solo 3 meses. La niña de siempre tuvo y tiene un desarrollo correcto dentro de los standares, peso, talla y control motriz según lo que toca para su edad. Pero el momento de establecer contacto visual directo, señalar lo que quería, relacionarse con otros niños o las primeras palabras no llegaba. Al comentar esto con amigos y compañeros la respuesta siempre solía ser la misma, cada niño tiene su ritmo o, mejor todavía, la mayoría tenían algún conocido que hasta los 4 o 5 años no dijo palabra y de repente se convirtió en un loro. Pero a mi no se me iba la mosca de detrás de la oreja de que algo pasaba porque había más cosas además del habla. Hablamos con su pediatra que nos dijo que antes de los 2 años no se tomaba ningún tipo de medida pero de todas maneras le mandó una revisión de vista y oído que fueron normales

Con 20 meses la peque empezó en la guarde y siempre se quedó muy contenta pero sin mostrar el menor interés por los otros niños ni por la mayoría de las actividades que le proponían. Pasado el primer trimestre hablamos con las profesoras y resulta que opinaban lo mismo que nosotros. En este punto es donde estamos inmensamente agradecidos a Estefi y a Antonia de la escoleta Monti Sion, porque si no hubiera sido por ellas probablemente habríamos tardado mucho mas en poder ponernos manos a la obra con Olivia. La qüestión es que, por supuesto con nuestro consentimiento, concertaron para que una psicóloga de la consellería de educación la visitara en el cole y ahí fue la primera ves que alguien nos dijo que lo mas probable era que nuestra hija tuviera TEA. La nena presentaba varias señales, andar de puntillas, aletear cuando se emociona, falta de contacto visual directo y de respuesta a su nombre, ausencia total de juego simbólico, entre otras. La psicóloga en qüestión nos dijo que nos prepararía una informe de su valoración para que la niña fuera evaluada por el servicio de Atención Temprana pero nos recomendó paciencia porque como la mayoría de servicios públicos tiene listas de espera largas.

Como en el transcurso de nuestra reunión nos dijo en varias ocasiones que cuanto antes se empieza a trabajar mejor, tomamos la decisión de buscar asesoramiento privado. Después de que varias personas nos recomendaran un centros especializado en desarrollo multidisciplinar infantil pedimos cita para una nueva valoración que, en nuestro caso, consistió en una entrevista en la consulta y una observación de la niña en el cole. El resultado fue el mismo, TEA leve.

Ese momento fue para nosotros en verdadero jarro de agua fría, la confirmación. En esta conversación, también aprendimos que como su nombre indica se trata de un trastorno, no de una enfermedad, con lo cual no tiene cura. se trata de una condición que acompañará a la persona toda su vida. Se trata de un espectro muy amplio, hay varios tipos de trastornos y dentro de cada uno diferentes grados de afectación. Esto hace que no haya dos autistas iguales ni, por supuesto, dos experiencias iguales. En nuestro caso la recomendación fue empezar con sesiones terapia lo antes posible.

Y así llevamos año y medio. Topamos de cabeza con una pedagoga estupenda, que ha conectado de maravilla con Olivia y a día de hoy los progresos ya son mas que evidentes. Esa en la ventaja de una detección temprana, el poder ofrecer al niños las herramientas que necesita en el momento justo que su desarrollo las necesita. Y a la niña le encantan sus sesiones, como todo se trabaja a través del juego y ella elige lo que quiere hacer, pues se lo pasa pipa. Somos conscientes de que es un proceso largo, que hay temporadas que parece que nos estancamos y otras que en un plis aprende algo nuevo. El camino es largo y la lucha diaria, pero cada pequeño paso que avanzamos es una satisfacción y un orgullo que, en nuestro caso, resulta difícil de explicar.

Así que bueno, si alguien me pregunta diría:
  • Si tenéis alguna sospecha, atendedla. Buscad una valoración especializada. Si es que sí, podréis empezar a trabajar cuanto antes, si es que no os quedareis tranquilos y solo habréis perdido un poco de tiempo y lo que valga la visita.
  • Escuchad y tened buena comunicación con el personal del colegio, pasan muchas horas con nuestros hijos. Se que es duro que te digan ciertas cosas sobre tu hij@ pero la mayor parte de las veces la culpa de una atención tardía la tenemos los padres. No hay peor ciego que el que no quiere ver.
  • Va ha haber temporadas duras y desesperantes, en las que parece que no se avanza y ahí es donde mas ganas hay que echarle.
  • Como padres también podemos necesitar ayuda. Las palabras de otros padres en nuestra misma situación o incluso ayuda psicológica vine bien. No hay nada de que avergonzarse. 
  • Y lo más importante: PACIENCIA, PERSEVERANCIA, CONSTANCIA Y SOBRE TODO MUCHO AMOR, vale la pena.
Maria, 13 de mayo 2019